feliz ano novo.

Hoje estou aqui para desejar a todos um feliz ano novo de 2012. apesar de não ser  como gostaria que fosse , sei que e do jeito que QEUS quer e assim seja  hj ja faz 1 ano e 2 meses sem a ALICE e muita saudade , dor, aperto , falta de resposta mas estou bem e cociente  sei que  foi dificil e é mas missão cumprida e paz eterna. que todos que passaram , estão passando ou ja se preparam por saber que vai passar, que meu desejo é que ame , ame muito, ame com toda a força do seu coração,  pois o melhor remedio do mundo ainda é o amor maior, amor de DEUS.                                       .                                                                                                                                   VENILDES.

eu adoro banho e o carinho do meu papai......

com 5 meses em casa.

no carinho passeando 

rosa era a cor do dia.

só admirando essa coisa fofa

fotos Alice no hospital e em casa...

ainda no hospital com 2 mases

sem roupa para o banho

em casa nos braços da minha filha Gisele.

Um ano sem você........

Ah! Se fosse bom sentir saudades!!!
Sentir saudades, até que é bom...
Porque é nesse momento
Que percebo um pouco,
Do quanto queria estar com você agora.

Queria ficar juntinho de você
Simplesmente.
Queria te abraçar bem forte,
Porque  eram com você nos meus braços
Que encontrava paz e segurança.


Que percebia o quanto o mundo
É maravilhoso!
O quanto o destino foi bom comigo
Que Deus me escolheu para ser sua mãe

E lembrando de você hoje
Que dou o verdadeiro valor à vida!

Que saudade de você!

A essa hora da madrugada
Tão longe de ti.
Tudo o que posso ter a dignidade de dizer,
É...Que saudade!

A gravidez da Alice foi muito desejada depois de 11 anos da Gisele decidimos que era a hora dela chegar ai pedi  a Deus um filho(a) e veio Alice tudo foi difícil,  muito enjoou,  mal estar ou coisas de grávida. No 3º mês fui afastada do trabalho  e fiquei de repouso,  no 5º mês fiz o ultrassom   morfológico e o medico me disse que tinha um problema com o  bebe e no mesmo dia confirmou que era uma menina  fiquei preocupada e fui encaminhada para o hospital das clínicas  onde fiz  um acompanhamento a cada 15 dias fiz 11 ultrassom   nesse tempo mas todos diziam que não era tão grave mas tinha alguma coisa em relação a memória dela só um exame de cariótipo iriam mostrar o que mas eu não quis fazer por que não iriam mudar nada não era possível mudar era só pra saber . E no meio de uma reforma em casa  com tanta bagunça sem poder fazer nada   queria deixar a casa bonita para receber quando nascesse. No 7º mês   um dia passei mal com P.A alta (pressão arterial) fui pro hospital onde fiquei internada por 27 dias  e no 8º mês ela nasceu de cesariana.       O enxoval dela foi feito todo por Uilson que comprou sozinho mas teve  muitos presentes das tias .

O que aconteceu com a ALICE.

A síndrome de Patau é uma anomalia cromossômica causada pela trissomia do cromossoma 13

Foi descoberta em 1960 por Klaus Patau observando um caso de malformações múltiplas em um neonato, sendo trissômico para o cromossomo 13.

A Síndrome de Patau também é conhecida pelo nome de Síndrome Bartholin-Patau, já que o dinamarquês Thomas Bartholin descreveu em 1656 o quadro clínico de crianças apresentando tal deficiência.

Tem como principal causa a não disjunção dos cromossomos durante a anáfase 1 da meiose, gerando gametas com 24 cromátides. Neste caso, o gameta possui um par de cromossomos 13, que juntando com o cromossomo 13 do gameta do parceiro forma um ovo com trissomia.

Cerca de 20% dos casos resultam de uma translocação não balanceada.

Ocorre na maioria das vezes com mulheres com idade avançada 35 anos acima.

O fenótipo inclui malformações graves do sistema nervoso central como arrinencefalia. Um retardamento mental acentuado está presente. Em geral há defeitos cardíacos congênitos e defeitos urogenitais incluindo criptorquidia nos meninos, útero bicornado e ovários hipoplásticos nas meninas gerando inviabilidade, e rins policísticos. Com frequência encontram-se fendas labial e palato fendido, os punhos cerrados e as plantas arqueadas. A fronte é oblíqua, há hipertelorismo ocular e microftalmia bilateral, podendo chegar a anoftalmia, coloboma da íris, olhos são pequenos extremamente afastados ou ausentes. As orelhas são malformadas e baixamente implantadas. As mãos e pés podem mostrar sexto dedo (polidactilia) e/ou o quinto dedo sobrepondo-se ao terceiro e quarto, como na Síndrome de Edwards (trissomia do 18).

A expectativa de vida é muito curta (cerca de seis meses), porém existem casos na literatura médica de sobrevida maior que dez anos.

Características

• Má formação do coração da criança (defeitos septais, dextrocardia e valvas semilunares bicúspides
• Retardo mental;
• Palato fendido

Homenagem da Leticia minha amada sobrinha, amei hoje minhas lagrimas é emoção e saudades.......

• Alice nasceu no dia 03-04-2010 as 17hs51min-com 2K525 E 42cin- ate ai tudo parecia lindo apesar de já ter ficado dias no hospital tudo parecia bem com ela , não viam a hora dela nascer  o Uilson chegou pra ver o parto foi muito difícil mas não senti dor alguma só um aperto no coração  que eu achava ser de ansiedade  vi ela bem rápido a pediatra mim mostrou que ela tinha um dedinho a mais na  mão direita e que precisava levar ela para maiores cuidados, eu não sabia para onde. comigo demorou mas ficou bem Uilson o foi embora fui pro quarto sem noticias dela  e só no outro dia que mim passaram que eu ir ver ela só as12hs  vi mas não pude ficar muito com ela; ela era linda e tava dormindo, a medica diz que depois mim explicava e conversava comigo as 19hs30mim a medica diz que ela tava na UTI e que precisava de muitos cuidados fiquei desesperada no outro dia um medico diz que ela precisava de uma cirurgia no umbigo (era encefalocele)  e precisava ficar em jejum alguns dias  depois de 5 dias pude pegar ela no colo  mas ela não agüentava mamar seu coraçãozinho estava ruim foi muito difícil ter que tirar o meu leite e deixar para ela tomar via sonda,  com 8 dias  a cardiologista fez um exame e mim confirmou que tinha um grande e grave problema no coração era (dupla veia de saída ou trissomia do 13) pra mim foi um dos piores momentos da minha vida sente que estava começando a ficar sem minha filha, não acreditava que era  possível um bebezinho ter doença no coração , e só aos 14 dias  que eu perguntei por que ela não abria os olhos  e por varias vezes as medicas mim perguntaram o que minha filha tinha de deferente mas ela era tão linda tão perfeita que pensava que ela só estava dormindo , mas veio a mas difícil frase ela não vai enxergar ela e deficiente visual. Meu mundo acabou não sabia o que fazer?  pra onde ir? por onde começar? como falar? Mas graças a Deus  descobrimos que ser deficiente e ser especial .   e ela era uma criança especial  apesar de muito difícil não perguntei a Deus  o por que? Só queria ela comigo e sem dor . lutei sofri , sofri muito mas o meu o seu o nosso destino pertence a Deus,quando a Alice saiu da UTI já com 20 dias ficou mas 5 dias na incubadora e depois comecei a por roupinhas nela era uma festa a cada dia uma mas linda que a outra muito princesa e eu cada dia mas apaixonada era a minha vida meu futuro era viver pra cuidar dela fiz mil planos imaginava como seria ensinar ela a andar a procurar comida a conhecer a casa intera cada canto na rua brincando como  se proteger das outras crianças  a brigar com o mundo que ignorasse minha princesa;  sempre dizia pra ela  que amor de mãe é cor  de rosa e de pai era lilás  sempre  conversamos muito  tenho certeza que ela entendia tudo que eu dizia mim respondia com uma piscadinha,. Durante  o tempo em que ela ficou no hospital eu só podia ficar com das 8hrs da manhã as 8hs da noite ela tomava o meu leite que eu tirava para durante  o dia e noite era do hospital, no dia 27 de maio tive uma surpresa o padre João foi nus visitar e batizou a Alice  e coloque a Nena em intenção como madrinha fiquei muito feliz. Depois a medica mim trouxe o resultado do exame  cariótipo mim diz (não e coisa boa ela tem uma doença muito ruim que pode não deixar ela viver muito tempo perguntei  como assim?   só ate os 10 anos  ) era a síndrome de patau não quis acreditar em nada sobre o assunto , pensava com Alice vai ser diferente ela vai ser pra vida toda.   No dia 11 de junho fomos para o INCOR para avaliação no coração ,foi muito difícil essa mudança fiquei em choque  com as historia que ouvi lá , voltamos no dia 14 e ai nos preparando para casa que foi no dia 25 de junho dia de jogo da copa foi o dia mas esperado pra mim nem dormimos a noite só cuidando dela que nem deu tanto trabalho assim,ela usava (leite por sonda 1/2l O2 oxigênio vários remédios  para ficar bem o ocsimetro para ter o controle dos seus batimentos cárdicos) amava tomar banho era sempre dois por dia no mínimo adorava fazer tudo isso. Ela se comportou muito bem em casa com meus cuidados  24hrs tirando leite de 3 em 3hs apesar de muito difícil aceitar  que ela não podia mamar, fazia sempre com muito carinho.o tempo foi passando ela bem  ante que começou a ficar com sinais de resfriado, mas era o começo do fim.não melhorou  sua saturação começou a baixar muito e fomos pro hospital na madrugada do dia 30 de agosto Alice teve uma parada cardiorrespiratória de aproximadamente 10min e ficou entubada a medica não deu chance de vida , diz que não passaria de algumas horas fique desesperada e chamei a minha família veio a Nena a Creusa o Adelson  entregamos a Deus  não tinha mas o que fazer naquele momento deixei ela lá por medo ou fraqueza vim pra casa no outro dia fui de vez para ficar com ela , não podia nem dar banho , não pude pegar no colo só um carinho ,e assim foi muitos exames, exames e exames todos ruim sem esperança pra minha vida mas não deixei ela sozinha um momento todos os médicos disseram que ela não Passarim de dias ou horas que não tinha mas o que fazer por ela era só  a vontade de  Deus .conheci muitas mães muitas crianças todas com historias diferentes da minha  parecia que nenhuma mãe queria tanto um filho como eu queria  mas todas levaram seus filhos para casa só eu que não ; mas os dias se passaram ela não melhorava só cada vez mas ruim e eu  só pedindo a deus pela saúde mas parecia que deus não mim ouvia meus gritos não tinha som.  Mas  um dia   aceitei que entre ver minha filha sofrendo não agüentava mas pede a deus que desse conforto ao meu coração mas tirasse ela daquele sofrimento e ai deus mim ouviu ,foi uma noite muito difícil angustiante nem o celular funcionou no dia 27/10 as 9hrs e10min- ela faleceu nos meus braços nem consigo contar como foi , não tem como  mas cuidei dela decide que se eu já tinha feito tudo por não seria a hora de deixar outras pessoas fazer  fiz tudo com a ajuda da minha irmã Nena e cunhada Regina. E todos amigos e familiares que nos deram muito apoio .Assim eu mim despedi ela  hoje só  as lembranças que não sai da cabeça não mim deixa aquietar o coração , é só saudade , saudade e mas saudade!!!!!         

                                                                     

Em breve a historia de vida da Alice.

Desde  a gravidez, nascimento e falecimento,com carinho.
 Venildes